Si vous souffrez d’une maladie chronique comme la fibromyalgie, vous connaissez sans doute trop bien les symptômes frustrants et indésirables qu’elle peut provoquer. Bien qu’il n’y ait aucune raison d’avoir honte des symptômes ou des effets secondaires que vous ressentez, il peut être gênant de se sentir mal à l’aise lorsqu’un brouillard cérébral vous fait oublier ce que vous disiez au milieu d’une réunion de travail importante, ou lorsqu’une soudaine douleur vous fait lâcher la vaisselle que vous étiez en train de ranger dans la cuisine.
Même s’il peut être difficile de parler des symptômes peu glamour que la fibromyalgie peut provoquer, être honnête et ouvert sur les nombreuses façons dont elle peut affecter une personne est une étape importante pour sensibiliser à cette maladie complexe et souvent mal comprise. C’est pourquoi nous avons demandé à notre communauté Mighty de partager certains des symptômes « embarrassants » de la fibromyalgie qu’ils ont ressentis – des symptômes dont nous ne parlons peut-être pas souvent, mais qui méritent néanmoins d’être reconnus et compris.
Même si les symptômes de la fibromyalgie (ainsi que certains effets secondaires des médicaments) peuvent être totalement hors de votre contrôle, il peut être difficile de faire face aux effets physiques, émotionnels et cognitifs que la fibromyalgie peut provoquer. Si vous souffrez de l’un des symptômes suivants, sachez que vous n’êtes pas seul.
Voici ce que notre communauté nous a dit :
1. Brouillard cérébral
« Le brouillard fibromyalgique est le comble pour moi. Il n’y a rien de plus embarrassant pour moi que de parler à quelqu’un au téléphone, ou à n’importe qui en général, et d’utiliser constamment des mots de remplissage parce que j’ai du mal à trouver les mots dont j’ai besoin pour m’exprimer pendant la conversation. J’utilise beaucoup de Post-it et je me fixe des rappels pour à peu près tout. » – Bee E.
« C’est sans aucun doute le brouillard cérébral. C’est tellement embarrassant de perdre le fil de mes pensées au milieu d’une phrase et d’être incapable de mener une conversation intelligente, ou d’oublier complètement quelque chose que quelqu’un m’a dit. C’est horrible. » – Molly S.
2. Transpiration excessive
« Pour moi, je pense que c’est la transpiration excessive sans raison apparente. L’incapacité à réguler sa propre température corporelle est frustrante. » – Rachel P.
« Je transpire ! Le moindre mouvement suffit à me réchauffer et la sueur coule sur mon visage. Je suis partout au travail et je brûle tout le temps. Il fait un froid glacial dehors et les autres filles ont un radiateur supplémentaire à côté d’elles et je suis là en train de mourir avec un ventilateur sur moi ! » – Christina K.
« En tant que femme de 27 ans atteinte à la fois de fibromyalgie et d’endométriose, je souffre souvent de bouffées de chaleur très intenses. C’est gênant de commencer soudainement à m’éventer ou à enlever certains vêtements pour tenter de soulager l’inconfort. » – Emily G.
3. Nécessité d’annuler des projets
« Le plus embarrassant, c’est de devoir annuler des projets parce que je ne me sens pas assez bien pour sortir. On finit par être catalogué comme « cette personne ». » – Lauren H.
« C’est gênant pour moi de devoir annuler des projets sans préavis. La douleur et/ou la fatigue sont parfois plus importantes que ce que je peux supporter et je dois annuler quelque chose que je voulais vraiment faire ! » – Jan SP
4. Surmultipliée sensorielle
« Quand il y a trop de gens qui parlent en même temps ou trop de bruit, ma tête s’emballe et je suis tellement stressée que je pourrais exploser. C’est si difficile de cacher l’effet que cela a sur moi. » – Annie T.
« Une chose que je ne peux plus faire, c’est regarder “Le Juste Prix”. Il y a trop de bruit et de cris. Et je commence à ne plus pouvoir le regarder comme avant. » – Terri S.
5. Faible consommation d’énergie
« Parfois, je n’ai pas assez d’énergie pour faire des choses simples du quotidien comme prendre une douche ou préparer le dîner pour mes enfants, ou même certains jours, je ne peux pas sortir du lit pour faire des choses avec mes enfants. » – Skye L.
« La fatigue. Quand elle me frappe, je dois immédiatement m’asseoir, peu importe où je me trouve. » – Lisa T.
6. Fluctuations de poids
« J’en ai assez de prendre du poids. Je n’arrive pas à m’en remettre et je suis gênée quand je vois des gens qui me connaissaient avant. » – Leah M.
7. Symptômes gastro-intestinaux
« Problèmes gastro-intestinaux. Je me sens toujours gênée de parler à mes médecins de mes symptômes gastro-intestinaux, qu’il s’agisse de nausées, de constipation ou de diarrhée. » – Mattie M.
« J’ai la diarrhée. Mes problèmes d’estomac interfèrent constamment avec ma vie. Lors du dernier Thanksgiving, j’ai dû m’asseoir et regarder tout le monde manger. J’étais trop terrifiée pour manger moi-même à cause de la diarrhée. Cela ne finit jamais. Je passe parfois des jours sans manger à cause de cela. » – Melissa G.
« Le syndrome du côlon irritable (SCI) et tout ce que cela implique. Je dois éviter certains aliments simplement parce que j’y suis devenue très sensible. Non seulement à cause des symptômes embarrassants qu’ils provoquent, mais aussi des crampes, des maux de tête et des poussées qui accompagnent la consommation d’un « mauvais aliment ». » – Ashley A.
8. Douleurs musculo-squelettiques
« J’ai mal au dos et aux jambes. Je ne peux pas m’asseoir, me lever ou marcher plus de 30 minutes d’affilée. Je suis constamment en mouvement si je suis debout ou si je dois m’appuyer sur quelque chose. Les gens pensent que vous êtes paresseux, mais mes jambes veulent littéralement lâcher ! » – Meena N.
« J’aime être active et aller dans des endroits comme le zoo ou les parcs d’attractions avec des amis. Mais lorsque je suis dans un environnement où je marche beaucoup, cela devient gênant de devoir constamment faire des pauses à cause de mes genoux et de mes hanches. À 23 ans, les gens de mon âge peuvent être agacés par mon besoin de m’arrêter, et je reçois parfois des regards interrogateurs de personnes plus âgées ou des commentaires du genre “tu es trop jeune pour avoir ces douleurs”. J’essaie généralement de me forcer autant que possible, mais cela ne fait qu’aggraver la douleur lorsque je cède enfin et que je fais une pause. » – Shelby C.
9. Éruptions cutanées/urticaire
« J’ai une éruption cutanée sur le cou qui n’est pas provoquée par le vent. Parfois, elle ne se forme qu’à un seul endroit, parfois elle s’étend sur tout le corps. Quand elle se forme à un seul endroit, les gens pensent parfois que j’ai un suçon. C’est un peu gênant. » – Krystina KF
10. Problèmes d’équilibre
« Mon équilibre. C’est devenu pire et je suis tombée alors que j’aurais dû pouvoir me sauver. La pire chose est celle qui est tombée devant la maison d’une amie dans son parterre de fleurs, car elle était choquée (elle ne sait pas vraiment ce que j’ai). » – Lisa B.
11. Sensibilité aux odeurs
« Ma faible tolérance à la chaleur, aux odeurs et à la fumée. Je suis habillée comme il se doit et j’ai hâte d’aller à une réunion sociale, puis la sensation d’inconfort se fait sentir avec une transpiration abondante et des étourdissements dus à la « chaleur » que mon corps perçoit. Ajoutez à cela l’odeur ou la fumée d’une cuisine, que ce soit à la maison ou au restaurant : le barbecue est mon ennemi juré. Je veux profiter, mais mon corps refuse et les autres me voient comme une rabat-joie ou tout simplement trop difficile. » – Vee Vee Y.
12. Sensation de froid
« Il fait si froid. Tout le temps. Je vis au Texas. En été, je porte des pulls et je dois toujours avoir une veste avec moi partout où je vais. Il fait plus de 38 degrés dehors, donc partout, la climatisation est à fond et j’essaie de réchauffer mes mains suffisamment pour avoir des sensations. » – Kristi R.
13. Contractions et spasmes musculaires
« Spasmes. Des spasmes presque constants, parfois énormes , et les gens vous regardent bizarrement, parce que vous ne pouvez pas contrôler votre propre corps. » – Rhian S.
« Mes pieds et mes jambes ont des soubresauts. Je couine ou je hurle souvent quand cela arrive parce que ça me fait mal. Les gens me regardent et cela me rend incroyablement gênée. Je ne peux pas me contrôler. » – Elyse B.
« Les spasmes dorsaux soudains qui m’empêchent de marcher au milieu d’un magasin. Je n’aime pas être le centre de l’attention et rien ne crie plus fort « regardez-moi » que de ne pas pouvoir bouger. » – Megan M.
« J’ai des spasmes musculaires soudains. Cela me fait souvent lâcher des objets. » – Danika S.
14. Avoir le « nez qui coule »
« Les reniflements constants, la toux et la bouche sèche causés par mes médicaments. C’est vraiment gênant d’être à certains endroits et de tousser et de renifler. Quand ma sœur a eu son bébé, je la tenais dans mes bras et je reniflais et certains ont pensé que j’étais malade et que je tenais un nouveau-né dans mes bras ! Non ! Désolé, c’est juste mes médicaments qui me font passer pour ça ! » – Garnet D.
15. Sensibilité au toucher
« Quand quelqu’un essaie de me toucher, je sursaute toujours parce que je sais que ça va faire mal. » – Amanda P.
« Quand je dois dire aux gens « s’il vous plaît, ne me prenez pas dans vos bras pour me dire au revoir ou bonjour, car cela fait trop mal. » – Audrey M.
16. Faiblesse musculaire
« J’ai perdu l’adhérence et la mobilité de ma main, ce qui m’a fait tomber de nombreux bocaux. Pendant que je fais mes courses, je reste debout au milieu de la rue en pleurant de frustration, sans parler du fait que je ne parviens pas à ouvrir une canette ou une bouteille de boisson. » – Ann W.
« Quand je suis en pleine crise, mes muscles deviennent raides et faibles. Je commence à marcher bizarrement et il devient très difficile d’ouvrir les portes, de me pencher, etc. Les gens sont très inquiets et demandent ce qui ne va pas – ils viennent de me voir et j’allais bien il y a un jour ou une heure à peine. C’est choquant pour eux et presque impossible à expliquer. Puis boum, un jour, une semaine ou peu importe, plus tard, j’ai l’impression d’aller bien. » – Katrina R.
17. Difficulté à parler
« Je ne peux pas parler. J’oublie les mots, je trébuche dessus, je dis des mots qui n’ont aucun sens. Le pire, c’est que je travaille avec des enfants et les parents me regardent parfois et je me sens tellement [bête] de ne pas pouvoir exprimer mes pensées de manière fluide. Le simple fait d’écrire ceci m’a pris 15 minutes parce que j’ai dû revenir en arrière et réécrire des mots qui étaient gravement mal orthographiés ou qui n’avaient aucun sens. » – Marissa E.
« Je mélange les mots et ça donne un son tellement bizarre ! Les gens me regardent bizarrement parce que ça a l’air tellement [idiot] parfois. Le brouillard de la fibromyalgie est le pire ! Une fois, j’ai répété pommes de terre au lieu de beignets. C’était tellement embarrassant. » – Eloise T.
« Brouillard cérébral… Quand je ne me souviens plus des mots. Je peux regarder quelque chose droit dans les yeux et ne pas me rappeler comment ça s’appelle. C’est juste là sur le bout de ma langue, mais les mots ne viennent pas. » – Paula D.
18. Incontinence
« L’incontinence ! C’est très gênant, je dois porter des protège-slips tout le temps. Et comme si ce n’était pas suffisant, j’ai des crampes urinaires aléatoires. Tout d’un coup et sans prévenir, j’ai des crampes urinaires et je dois immédiatement aller aux toilettes. Cela m’a causé des accidents. » – Morgan V.
« Je peux faire pipi toutes les 15 minutes. Je pensais que c’était juste moi, je ne savais pas que c’était à cause de la fibromyalgie ! Les voyages en voiture sont une horreur ! » – Shelby LS
19. Émotions exacerbées
« Quand la douleur est vraiment intense, je me mets en colère – contre la douleur, contre moi-même et contre les autres. J’essaie d’avertir les personnes avec qui je travaille les jours où je souffre beaucoup que si je me mets à pleurer ou si je semble irritée, ce n’est pas eux, c’est la douleur. » – Trish G.
20. Gaz
« Du gaz… c’est tout. » – Cindy J.
21. Réagir à une douleur soudaine
« Le symptôme le plus gênant pour moi est la douleur soudaine qui me fait changer automatiquement d’expression et arrêter ce que je fais, que ce soit au travail ou en famille. Quand cela se produit, tout le monde remarque le changement soudain et se demande alors ce qui ne va pas parce que j’ai toujours l’air « en forme » ou « en bonne santé ». » – Katherine L.
« Douleurs lancinantes spontanées qui sont parfois invalidantes. Je peux passer une très bonne journée et une douleur aiguë surgit de nulle part, me faisant grimacer ou même crier de douleur. » – DeAnna AC
« Quand mon corps se bloque soudainement ou quand je ne peux pas me lever du canapé sans émettre un grognement gênant, je me demande souvent si les gens remarquent tous les efforts que je dois fournir pour faire ces choses. » – Terri SA
22. Épuisement
« L’épuisement. Je ne peux rien faire trop longtemps ou je suis tellement fatiguée que j’ai mal à garder les yeux ouverts. J’ai dû réduire mes heures de travail et j’arrive à peine à joindre les deux bouts. J’ai besoin de faire une sieste pour passer la journée. » – Kirsten MR
« Épuisement et isolement. La fibromyalgie m’épuise énormément et je m’isole à mon tour parce que je suis gênée de ne pas pouvoir faire des choses comme rencontrer des amis et de la famille pour dîner après avoir travaillé toute la journée. » – Koroleva V.