1. Brouillard fibro
« Brouillard fibromyalgique » est un terme que vous avez peut-être déjà entendu, même si vous ne souffrez pas de fibromyalgie. C’est le terme utilisé pour décrire les difficultés cognitives auxquelles nous sommes confrontés. Nous pouvons avoir du mal à apprendre et à nous souvenir de nouvelles choses (ou à nous souvenir de certaines choses dans leur intégralité), des problèmes d’attention et de concentration et un langage lent et confus. Personnellement, je rencontre tout cela assez souvent. Le problème le plus courant avec lequel je lutte est mon élocution, car j’oublie souvent les mots que je veux dire et je suis alors très frustrée par moi-même. Le brouillard fibromyalgique peut rendre très difficile toute vie fonctionnelle, que vous ayez un emploi normal ou non. J’ai constaté que cela peut même affecter mon blog de temps en temps. Si vous connaissez quelqu’un atteint de fibromyalgie, soyez patient avec lui et n’oubliez pas’ que nous faisons de notre mieux.
2. Troubles du sommeil
C’est un problème qui me dérange vraiment. Par troubles du sommeil, je ne veux pas seulement dire se réveiller de temps en temp’s pendant la nuit, mais aussi insomnie, terreurs nocturnes et paralysie du sommeil. J’ai commencé à lutter contre la paralysie du sommeil juste avant d’emménager avec mon ex, qui était émotionnellement violent, et il y a eu des moments où, pendant que me vivais avec lui, j’avais des épisodes chaque nuit. L’épisode de terreur nocturne/paralysie du sommeil le plus courant chez les gens est une silhouette dans le coin de votre chambre, et c’est ainsi que le mien a commencé. Cependant, lorsque je vivais avec lui, j’en avais souvent un où il essayait de m’étrangler à mort dans notre lit. Maintenant, j’ai des histoires sur le traumatisme que j’ai subi dans mon enfance. Les troubles du sommeil ont littéralement la capacité de ruiner votre vie, croyez-le ou non, car qui peut vraiment faire quelque chose quand on ne dort pas correctement ? Un ou deux épisodes de paralysie du sommeil au cours de votre vie sont tout à fait normaux, mais si vous êtes régulièrement aux prises avec ces problèmes, parlez-en à un professionnel de la santé. Ne luttez pas en silence.
3. Dépression et anxiété
Il n’est pas surprenant que beaucoup de personnes atteintes de fibromyalgie souffrent de dépression, n’est-ce pas? Nous passons des années à essayer d’obtenir un véritable diagnostic, on nous dit que nous avons des « douleurs de croissance » à l’adolescence, on nous demande si nous sommes sûres que ce ne sont pas seulement des « problèmes de femmes ». La société est faite pour les personnes valides et nous devons souvent faire des ajustements pour nous en sortir dans la vie quotidienne. Beaucoup d’entre nous doivent abandonner leur travail très jeunes, et si vous n’avez pas d’intérêts à pratiquer à la maison, votre existence peut être assez misérable.
Vous pourriez penser que mon conseil à ce sujet sera de « tendre la main », mais ce n’est pas le cas. Je pense que le terme « tendre la main » est parfois une blague. Beaucoup de ceux qui sont censés se soucier de nous ne peuvent pas se donner la peine de rester dans notre vie si nous ne sommes pas capables de faire le travail de terrain (jeu de mots intentionnel). Mon conseil est de passer du temps à déterminer ce qui vous intéresse et ce qui vous passionne, ce que vous êtes physiquement capable de faire. Les miennes sont l’écriture, le maquillage et le fait de défendre la santé mentale et les maladies chroniques, et de passer du temps avec mon yogi. Ces passions seront ce qui vous fera avancer certains jours. Croyez-moi.
4. La honte des médicaments
Pourquoi les gens pensent-ils qu’il est acceptable de dire aux gens qu’ils n’ont pas besoin de médicaments ou que les médicaments qu’ils prennent sont « dangereux » ? J’ai vu tellement de choses de ce genre, et pas seulement à mon égard. Oui, je sais très bien que les opioïdes sont dangereux, mais je vais vous dire ce qui le serait encore plus : moi, sans analgésique. Sans analgésique, je pense que je renoncerais à la vie. C’est déjà assez pénible qu’il soit si difficile d’obtenir des analgésiques puissants, sans que des personnes qui se prennent pour des médecins parce qu’elles ont accès à Internet nous fassent honte pour cela. Nos médicaments, notre business. Je m’arrête là avant de m’énerver.
5. Règles extrêmement douloureuses
Saviez-vous que la fibromyalgie peut provoquer des règles incroyablement douloureuses ? Même si j’ai ce problème depuis le début de mes règles, je ne le savais pas jusqu’à récemment, et je vais vous en donner la raison. On fait croire aux femme’s que des règles vraiment douloureuses sont normales, alors que ce n’est pas le cas. Cela peut être le signe de problèmes de santé très graves, par exemple l’endométriose. Parmi les autres raisons pour lesquelles les miennes étaient si douloureuses, il y avait beaucoup de lésions nerveuses au niveau de l’estomac et parce que mon utérus était en fait au mauvais endroit ! C’est tellement faux qu’on nous dit que c’est normal, et que cela doit vraiment changer bientôt.
6. Les médecins et autres professionnels de la santé ne le comprennent toujours pas
C’est un problème de taille. La fibromyalgie est souvent stigmatisée et, il n’y a pas si longtemps, certains médecins ne la considéraient même pas comme une véritable maladie. Pour quelqu’un qui en ressent les symptômes au quotidien, c’est déconcertant. Heureusement, j’ai un médecin assez compétent qui comprend le problème, mais même là, il ne le comprend pas complètement.
Récemment, on m’a suggéré que ma douleur était due à mon trouble de personnalité limite. Lorsque j’ai vu l’infirmière psychiatrique, je lui ai posé la question et elle m’a assuré que ce n’était pas le cas. C’est tellement injuste de nous faire croire que notre douleur est dans notre tête. Vous ne diriez pas cela à quelqu’un qui a une maladie visible ou un cancer, alors pourquoi les gens pensent-ils qu’il est acceptable de traiter de cette façon des personnes atteintes d’une maladie invalidante à vie? C’est incroyable !
7. Il n’existe pas de remède et il n’existe pas vraiment de solutions efficaces
Je constate souvent que les personnes qui ne souffrent pas de fibromyalgie ont du mal à en parler. Pour moi, il ne sert à rien de tourner autour du pot. Il n’existe pas de remède. Bien sûr, il existe des moyens de « soulager » les symptômes, mais pas vraiment. La douleur sera toujours là. Personnellement, je trouve que faire face à la réalité m’aide à accepter les choses. Certains diront que je suis pessimiste, mais je pense que je suis réaliste. Un jour, quelqu’un trouvera peut-être un remède, mais je doute fortement que ce soit le cas dans ma vie. Je pense que c’est un sujet de conversation qu’il faut aborder plus souvent, mais je ne peux évidemment pas parler au nom de toutes les autres personnes atteintes de fibromyalgie.
Source:
7 Difficult Truths About Fibromyalgia (themighty.com)