Si quelqu’un près de vous a la
fibromyalgie, vous savez déjà que vivre avec cette douloureuse maladie
chronique n’est pas facile.
fibromyalgie, vous savez déjà que vivre avec cette douloureuse maladie
chronique n’est pas facile.
Faire
face aux douleurs musculaires, le sommeil pauvre, la fatigue, le brouillard
cérébral, et une foule d’autres symptômes peuvent être débilitante,
physiquement et émotionnellement. Et une poussée soudaine de fibromyalgie peut
temporairement mettre la vie en attente.
face aux douleurs musculaires, le sommeil pauvre, la fatigue, le brouillard
cérébral, et une foule d’autres symptômes peuvent être débilitante,
physiquement et émotionnellement. Et une poussée soudaine de fibromyalgie peut
temporairement mettre la vie en attente.
Un
réseau de compréhension des gens qui peuvent aider sur les jours difficiles
peut faire toute la différence dans la façon dont quelqu’un avec la
fibromyalgie gère au jour le jour. Voici comment vous pouvez plus efficacement
prêter main-forte:
réseau de compréhension des gens qui peuvent aider sur les jours difficiles
peut faire toute la différence dans la façon dont quelqu’un avec la
fibromyalgie gère au jour le jour. Voici comment vous pouvez plus efficacement
prêter main-forte:
Obtenez instruit. «Si une personne souffre d’une maladie chronique, elle
affectera également les personnes qui s’en soucient», explique Phyllis
Talarico, ancienne coordonnatrice des services aux patients de l’Association
nationale de fibromyalgie et fondatrice du groupe de soutien de la fibromyalgie
du comté d’Orange à Yorba Linda, Californie «L’éducation est essentielle pour
vous de comprendre les symptômes et de les aider à trouver le bon traitement.
affectera également les personnes qui s’en soucient», explique Phyllis
Talarico, ancienne coordonnatrice des services aux patients de l’Association
nationale de fibromyalgie et fondatrice du groupe de soutien de la fibromyalgie
du comté d’Orange à Yorba Linda, Californie «L’éducation est essentielle pour
vous de comprendre les symptômes et de les aider à trouver le bon traitement.
Communiquez ouvertement. Si la personne dans votre vie qui a la fibromyalgie est
votre conjoint, le style de vie que vous avez créé ensemble va probablement
changer – et il est important de parler de ce que cela signifie. Par exemple,
vous devrez peut-être assumer plus de responsabilités pour le ménage, et les
enfants auront peut-être besoin de lancer plus en plus. Rappelez-vous, même si
la fibromyalgie n’est pas toujours visible à l’œil nu, la douleur de votre être
cher est un sentiment très réel. «J’entends souvent:« Je n’ai pas l’air malade,
alors mon mari ne comprend pas pourquoi je ne peux pas faire les choses que
j’avais l’habitude de faire », dit Talarico.
votre conjoint, le style de vie que vous avez créé ensemble va probablement
changer – et il est important de parler de ce que cela signifie. Par exemple,
vous devrez peut-être assumer plus de responsabilités pour le ménage, et les
enfants auront peut-être besoin de lancer plus en plus. Rappelez-vous, même si
la fibromyalgie n’est pas toujours visible à l’œil nu, la douleur de votre être
cher est un sentiment très réel. «J’entends souvent:« Je n’ai pas l’air malade,
alors mon mari ne comprend pas pourquoi je ne peux pas faire les choses que
j’avais l’habitude de faire », dit Talarico.
Être flexible. Un des défis de vivre avec la fibromyalgie est que les
symptômes peuvent s’intensifier de façon imprévisible. Votre conjoint ou ami
avec fibromyalgie peut se sentir bien le matin, faire trop, et être en douleur
par l’après-midi. Si vous avez fait des plans pour faire quelque chose
ensemble, il aidera si vous êtes compréhensif et disposé à reprogrammer.
symptômes peuvent s’intensifier de façon imprévisible. Votre conjoint ou ami
avec fibromyalgie peut se sentir bien le matin, faire trop, et être en douleur
par l’après-midi. Si vous avez fait des plans pour faire quelque chose
ensemble, il aidera si vous êtes compréhensif et disposé à reprogrammer.
Encourager l’activité physique. Lorsque les gens sont fatigués et ont des muscles
endoloris, faire de l’exercice est probablement la dernière chose sur leur
esprit, mais des études montrent que l’activité peut réellement soulager leurs
symptômes de fibromyalgie. Suggérez que vous allez faire une promenade ou une
balade en vélo, ou inscrivez-vous pour une classe d’aquagym.
endoloris, faire de l’exercice est probablement la dernière chose sur leur
esprit, mais des études montrent que l’activité peut réellement soulager leurs
symptômes de fibromyalgie. Suggérez que vous allez faire une promenade ou une
balade en vélo, ou inscrivez-vous pour une classe d’aquagym.
Demandez
à votre être aimé de rejoindre un groupe de soutien. Que les gens atteints de
maladies chroniques participent en personne ou en ligne, il peut être très
utile pour eux de partager leurs expériences et obtenir des conseils de la part
d’autres personnes ayant les mêmes considérations de santé et les défis de la
vie. Certains groupes de soutien invitent également les soignants à y
participer. L’Association nationale de la fibromyalgie et de la douleur
chronique, la Fondation de l’arthrite et l’American Chronic Pain Association
sont de bonnes ressources pour trouver des groupes.
à votre être aimé de rejoindre un groupe de soutien. Que les gens atteints de
maladies chroniques participent en personne ou en ligne, il peut être très
utile pour eux de partager leurs expériences et obtenir des conseils de la part
d’autres personnes ayant les mêmes considérations de santé et les défis de la
vie. Certains groupes de soutien invitent également les soignants à y
participer. L’Association nationale de la fibromyalgie et de la douleur
chronique, la Fondation de l’arthrite et l’American Chronic Pain Association
sont de bonnes ressources pour trouver des groupes.
Demandez de l’aide vous-même. «Prendre soin d’une personne atteinte d’une maladie
chronique n’est pas un travail d’une seule personne», explique Deborah Halpern,
directrice des communications de l’Association nationale des aidants naturels.
“Ce n’est pas un signe de faiblesse, mais de force, de reconnaître que
vous avez besoin d’aide pour ce faire.” De bonnes sources d’aide peuvent
inclure des amis, des membres de la famille, des voisins, votre maison de
culte, des groupes communautaires, des groupes de soutien et des organismes de
services sociaux.
chronique n’est pas un travail d’une seule personne», explique Deborah Halpern,
directrice des communications de l’Association nationale des aidants naturels.
“Ce n’est pas un signe de faiblesse, mais de force, de reconnaître que
vous avez besoin d’aide pour ce faire.” De bonnes sources d’aide peuvent
inclure des amis, des membres de la famille, des voisins, votre maison de
culte, des groupes communautaires, des groupes de soutien et des organismes de
services sociaux.
C’est aussi une bonne idée de garder une liste de choses que
vous pourriez utiliser l’aide avec – ramasser des médicaments, par exemple, ou
obtenir une balade à rendez-vous d’un médecin. Ensuite, quand les gens vous
demandent comment ils peuvent aider, vous serez rapidement en mesure de leur
dire.
vous pourriez utiliser l’aide avec – ramasser des médicaments, par exemple, ou
obtenir une balade à rendez-vous d’un médecin. Ensuite, quand les gens vous
demandent comment ils peuvent aider, vous serez rapidement en mesure de leur
dire.