Je suis médecin et je souffre de fibromyalgie. Voici ce que j’aimerais que les gens comprennent à ce sujet

PAR JULIA NELSON

La fibromyalgie, une maladie largement méconnue, déroute et frustre à la fois les patients et les médecins. Je le sais parce que j’ai été témoin de cette maladie des deux côtés, en tant que médecin et en tant que femme atteinte de cette maladie.

 

Cette maladie chronique courante se caractérise par des douleurs musculaires généralisées, de la fatigue et un brouillard cérébral. On estime que 5 millions d’Américains souffrent actuellement de cette maladie, et près de 90 % des personnes diagnostiquées sont des femmes.

Il reste encore beaucoup de confusion sur la nature exacte de cette maladie et sur la manière de la traiter. Voici cinq vérités sur la fibromyalgie qui sont peu connues, même de la plupart des médecins :

1. La fibromyalgie est réelle et peut être traitée, mais elle nécessite une approche holistique.

La recherche sur la fibromyalgie est loin derrière celle d’autres maladies, embourbée dans la controverse et un siècle de débats sur la question de savoir s’il s’agit d’une « vraie » maladie.

Les choses ont changé en 2002, lorsqu’une étude révolutionnaire a montré des anomalies dans la façon dont le cerveau traite la douleur dans la fibromyalgie. Ces études d’imagerie cérébrale ont fourni des données objectives pour prouver que la fibromyalgie était « réelle » et ont déclenché une décennie de recherche intensive qui a abouti à trois médicaments approuvés par la FDA qui atténuent les signaux de douleur.

Mais ces médicaments ne traitent pas les symptômes souvent plus invalidants de fatigue et de confusion mentale appelés « fibrofog ». Pour y parvenir, les médecins et les patients doivent être informés des différentes options de traitement, en particulier des approches holistiques telles que des changements alimentaires pour réduire l’inflammation ou l’ajout de suppléments pour stimuler la production d’énergie cellulaire.

2. Ce n’est plus un mystère complet.

J’entends souvent le mythe selon lequel « nous ne savons pas ce qui cause la fibromyalgie ». De récentes enquêtes auprès des médecins révèlent que la plupart d’entre eux ne savent toujours pas comment aider leurs patients atteints de fibromyalgie, malgré l’existence de traitements très efficaces. La fibromyalgie est souvent décrite dans les revues médicales comme « déroutante », « mystérieuse » et « déroutante ».

Les publicités télévisées qui prétendent que la fibromyalgie est une maladie caractérisée par une hyperactivité des nerfs de la douleur ne racontent pas toute l’histoire. En fait, les problèmes de traitement de la douleur ne sont que la pointe de l’iceberg. Un facteur bien plus important est une réaction au stress (ou au danger) qui a dégénéré et qui est constamment en « état d’alerte rouge », ce qui entraîne une réaction en chaîne qui se traduit par de la fatigue, un brouillard cérébral et des douleurs musculaires.

La seule façon d’obtenir une amélioration durable de tous ces symptômes est de s’attaquer systématiquement aux effets négatifs d’une réponse au stress hyperactive chronique sur le corps. Une réponse au stress activée de manière chronique fait des ravages en empêchant le sommeil profond et en gardant les muscles tendus, ce qui entraîne des douleurs et une sensibilité, altère la digestion et la production d’énergie et déséquilibre les hormones. Elle finit également par amener les nerfs sensibles à la douleur à augmenter le volume de leurs signaux.

3. La fibromyalgie est avant tout un trouble du sommeil.

Malheureusement, de nombreux médecins, même des spécialistes du sommeil, ne sont pas conscients des problèmes de sommeil qui accompagnent la fibromyalgie. Pourtant, la fibromyalgie est à bien des égards un trouble du sommeil, un état de privation chronique de sommeil profond. Des études ont démontré à maintes reprises que les patients souffrent d’un sommeil profond inadéquat, fréquemment interrompu par des ondes cérébrales « éveillées ». Ce manque de sommeil profond contribue à la fatigue, aux douleurs musculaires et à la confusion mentale caractéristiques de cette maladie.

Le traitement du sommeil est la clé du traitement de la fibromyalgie, et c’est là que je vois le plus d’avantages pour réduire la douleur, la fatigue et le brouillard cérébral. Le sommeil doit toujours être amélioré avant que tout autre traitement ne fonctionne, il est donc essentiel d’en parler avec votre professionnel de la santé pour traiter les problèmes de sommeil cachés comme l’apnée obstructive du sommeil, puis d’ajouter des médicaments et des suppléments pour aider à rétablir un sommeil profond normal.

4. La plupart des médecins ne savent pas grand-chose sur la fibromyalgie, et ce n’est pas de leur faute.

La fibromyalgie est une maladie orpheline qui n’est reconnue par aucune spécialité et qui se situe à cheval entre la rhumatologie, la neurologie, la médecine du sommeil et la médecine de la douleur. La majorité des soins sont prodigués par des médecins généralistes débordés qui n’ont pas le temps de chercher de nouvelles idées de traitement dans la mer de publications médicales. Les grandes revues médicales négligent la fibromyalgie. En fait, depuis 1987, une seule étude sur la fibromyalgie a été publiée dans le  New England Journal of Medicine , la publication médicale la plus lue au monde.

Étant donné que le médecin de famille, très occupé, n’a pas le temps de rechercher activement de nouveaux traitements contre la fibromyalgie, il doit attirer son attention sur les résultats de la recherche d’une autre manière, à savoir par l’intermédiaire de ses patients. C’est pourquoi j’ai inclus dans mon nouveau livre,  The FibroManual ,  un guide destiné aux professionnels de la santé contenant des conseils médicaux fondés sur la recherche, que les patients peuvent porter à l’attention de leur médecin.

5. Il n’existe pas de remède contre la fibromyalgie, mais il existe des traitements efficaces.

Il n’existe pas encore de traitement curatif contre la fibromyalgie. Il n’existe pas non plus de traitement curatif pour de nombreuses maladies chroniques, comme le diabète et l’hypertension artérielle. Nous disposons en revanche de traitements efficaces qui permettent de gérer ces maladies suffisamment bien pour qu’elles n’aient que peu d’effets néfastes sur la santé. Il existe également des traitements puissants contre la fibromyalgie.