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"Ce n’est pas parce que je souris que je n’ai pas mal"

"Je vis dans la douleur 24 heures sur 24/7 jours sur mais je refuse de laisser cela m'arrêter." Bettina Bier "Ce n'est pas parce que je n'ai pas l'air malade que je ne le suis pas. J'ai toujours mes cinquante nuances de fibromyalgie. Si vous vous risquiez à y regarder de plus près, vous le verriez."

Les 3 types de journées que je vis avec la fibromyalgie

Avoir la fibromyalgie me donne souvent l’impression de vivre sans savoir comment je me sentirai au jour le jour. Je lutte contre tellement de symptômes différents que je ne sais souvent pas ce qui va se passer dans mon corps chaque jour. Bien que je ressente plusieurs symptômes chaque jour, il y a des jours où certains symptômes dominent mes expériences quotidiennes. Voici trois types de journées avec lesquelles je lutte régulièrement en raison de ma fibromyalgie.

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

Quels sont les symptômes courants de la fibromyalgie ?

La journée de fatigue

La fatigue est un symptôme que je ressens fréquemment en raison de ma fibromyalgie, mais il y a des jours où ma fatigue est extrêmement problématique. J’ai tendance à être incapable de quitter mon lit et à passer toute la journée à dormir. Cette fatigue est omniprésente et je n’ai rien trouvé qui puisse l’aider, à part me permettre de me reposer.

La journée de douleur

D’autres jours, je suis dominée par la douleur. Ma peau devient incroyablement sensible et douloureuse au toucher, et j’ai l’impression que mes muscles se déchirent. Ces jours-ci, j’ai souvent besoin d’utiliser de la chaleur pour soulager la douleur, mais à part le repos, je n’ai pas réussi à trouver quoi que ce soit qui m’aide vraiment à soulager ma douleur. Je suis en train d’essayer différents suppléments naturels et d’autres analgésiques pour essayer de gérer ma douleur, mais cela a été un processus.

Le jour du brouillard cérébral

Le jour du brouillard cérébral a tendance à être mon jour le moins préféré. C’est pendant ces jours-là que mon esprit se sent flou, comme si j’étais à des millions de kilomètres. J’ai du mal à garder la mémoire pendant ces jours-là ainsi qu’à socialiser avec les autres. J’ai découvert que le repos pendant ces jours-là est le meilleur moyen de gérer mon brouillard cérébral, mais ce n’est pas toujours possible. Lorsque je dois interagir beaucoup avec les autres pendant ces jours-là, je constate que je manque rapidement d’énergie, ce qui rend mon fonctionnement difficile.

La fibromyalgie peut rendre chaque journée imprévisible, et malheureusement, je n’ai pas encore trouvé de moyen constant de gérer mes symptômes. Cependant, c’est quelque chose que j’explore encore. Bien que je puisse ressentir de nombreux symptômes à la fois, je constate que j’ai souvent des jours où un symptôme est plus fort que les autres et que j’ai tendance à le dominer. Décrire les différents symptômes de la fibromyalgie comme prenant le dessus sur différents jours m’aide à comprendre comment ma fibromyalgie m’affecte au quotidien.

La journée de fatigue, la journée de douleur et la journée de brouillard cérébral sont les trois jours que je vis le plus souvent. Bien que je ressente de la fatigue presque tous les jours, j’ai constaté qu’elle est plus forte certains jours et semble dominer les autres symptômes. Je ressens également de la douleur sous une forme ou une autre presque tous les jours, mais certains jours, j’ai tellement mal qu’elle semble prendre le dessus sur toute autre sensation que je ressens. Je trouve que le brouillard cérébral est assez courant, mais certains jours, il a vraiment un impact sur la façon dont je suis capable de fonctionner et sur la façon dont je suis capable d’interagir avec les autres. C’est si dur de savoir que je ressens de multiples symptômes qui peuvent prendre le dessus sur mon corps et rendre mon fonctionnement difficile.

La fibromyalgie est une maladie compliquée qui peut être difficile à traiter. Il est souvent difficile de savoir quels symptômes se manifesteront à quels jours et quel impact ils auront sur la journée d’une personne. Il est essentiel de disposer de mécanismes d’adaptation qui ont fait leurs preuves et d’être indulgent envers soi-même lorsque l’on est vraiment en difficulté. La fibromyalgie peut avoir un impact sur tous les aspects de la vie d’une personne, mais plus nous nous efforçons de trouver des moyens d’atténuer nos symptômes, plus notre vie sera confortable.

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