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"Ce n’est pas parce que je souris que je n’ai pas mal"

"Je vis dans la douleur 24 heures sur 24/7 jours sur mais je refuse de laisser cela m'arrêter." Bettina Bier "Ce n'est pas parce que je n'ai pas l'air malade que je ne le suis pas. J'ai toujours mes cinquante nuances de fibromyalgie. Si vous vous risquiez à y regarder de plus près, vous le verriez."

Une nouvelle recherche met en lumière la mystérieuse douleur de la fibromyalgie

La fibromyalgie affecte 1% à 5% des Américains, principalement des femmes, mais
jusqu’à récemment, les scientifiques n’avaient aucune idée de ce qui pourrait
causer des douleurs sévères et mystérieuses. Pendant des décennies, les
médecins ont dit aux patients que leur agonie était imaginaire, le résultat
d’une hystérie émotionnelle, et non d’une maladie physique.

Mais cette année, les chercheurs ont finalement commencé à s’attaquer à la
condition.
“Cequi s’est passé, c’est en 2013, il y a eu une explosion absolue de papiers»,
explique la neurologie Anne Louise Oaklander à l’Hôpital général du
Massachusetts à Boston. “L’ensemble de cette vue a changé”.
Oaklandera publié deux études cette année montrant que la moitié ou plus des cas de
fibromyalgie sont vraiment un état peu connu qui affecte les nerfs. Les
personnes atteintes de cette neuropathie à petite fibre obtiennent des signaux
défectueux provenant de minuscules nerfs dans tout le corps, y compris les
organes internes, provoquant une étrange constellation de symptômes de la
douleur au sommeil et des problèmes digestifs qui se chevauchent avec les
symptômes de la fibromyalgie.
Neuroscientifique Frank Rice et une équipe basée à Albany Medical College ont également découvert
qu’il existe des fibres nerveuses excessives bordant les vaisseaux sanguins de
la peau des patients atteints de fibromyalgie – en supprimant tout doute que la
condition est physiquement réelle.
Ces fibres dans la peau peuvent détecter le flux sanguin et contrôler la dilatation
et la constriction des vaisseaux pour réguler la température du corps, dit le
riz, ainsi que des nutriments directs pour les muscles pendant l’exercice. Les
femmes ont plus de ces fibres que les hommes, dit-il, expliquant peut-être
pourquoi elles sont beaucoup plus susceptibles d’avoir de la fibromyalgie.
“Les fibres nerveuses des vaisseaux sanguins sont une cible importante qui n’a pas
été dans notre ligne de pensée à ce jour dans les conditions de la douleur
chronique”, explique Rice, président et scientifique en chef chez
Integrated Tissue Dynamics LLC, une société de recherche en biotechnologie à
Rensselaer, N.Y.
Au cours des dernières années, les scans de patients atteints de fibromyalgie ont
révélé des changements cérébrales associés à la douleur, mais la nouvelle
recherche suggère que ce sont des symptômes plutôt que la cause de la maladie.
Cette nouvelle compréhension de la fibromyalgie permettra d’aboutir à de meilleurs
traitements, selon Rice et Oaklander.
À l’heure actuelle, la plupart des personnes sont traitées avec les
antidépresseurs Cymbalta fabriqués par Eli Lilly, ou Savella par Forest
Pharmaceuticals, ou avec Lyrica, un médicament contre les saisies de Pfizer –
qui ont tous été approuvés par le gouvernement fédéral pour une utilisation
dans la fibromyalgie.
Mais ces médicaments ont des effets secondaires et ne les aident pas tous.
“Nous cherchons maintenant à comprendre davantage les autres caractéristiques de la
pathologie qui pourraient conduire à une approche plus ciblée et moins de fusil
de chasse qui cause des effets secondaires”, explique Rice, également
professeur adjoint à l’Université d’Albany, Université d’Etat de New York.
Le déclencheur de la fibromyalgie est encore un mystère, bien que des événements
stressants dans le passé des patients aient pensé jouer un rôle.
Le rhumatologue Richard Chou affirme qu’il existe des preuves préliminaires que
les lésions nerveuses sont causées par le système immunitaire.
“Nous espérons qu’un jour nous serons en mesure de dire exactement comment votre
système immunitaire cause des dommages aux nerfs sensoriels qui entraîne une
douleur de fibromyalgie”, explique Chou, professeur adjoint à la Geisel
School of Medicine à Dartmouth dans le New Hampshire . Les chercheurs ne savent
pas encore si la douleur provoque d’autres problèmes de fibromyalgie –
perturbant le sommeil, par exemple – ou si la douleur et les troubles du
sommeil partagent la même cause.
La constellation de symptômes de la fibromyalgie est très similaire à celle du
syndrome de fatigue chronique et du syndrome de la guerre du Golfe, que le
groupe d’Oaklander étudie également. “Si quelqu’un a plus d’un symptôme
qu’un autre, ils pourraient l’appeler une chose, comme une fatigue chronique,
mais il n’est pas clair que ce soit différent”, dit Oaklander.
Elle dit que les chercheurs ont encore beaucoup à apprendre sur ces conditions, mais
les scientifiques les prennent plus au sérieux et font des progrès réels pour
la première fois.
Carolyn DiSilva de Maynard, Mass., L’un des patients d’Oaklander, a déclaré qu’elle
était stupéfaite d’apprendre qu’elle avait une neuropathie à petite fibre
causée par un système immunitaire hyperactif, au lieu de la fibromyalgie.
“Je pense que beaucoup de gens, ils ont un diagnostic global comme fibromyalgie
parce que les médecins ne savent pas ce qui ne va pas avec eux”, explique
DiSilva, 47 ans, qui a souffert de douleurs inexpliquées depuis environ 14 ans.
L’agonie sans arrêt et les épingles et les aiguilles qui l’ont frappée pendant
des heures à la fois l’ont forcée à abandonner son travail de coiffeur,
dit-elle.
Comprendre ce qui a causé sa douleur l’a aidée, dit-elle, parce que les médecins et
d’autres prennent leurs problèmes sérieusement au lieu de la renvoyer comme ils
le faisaient autrefois.
Et maintenant qu’il est clair, DiSilva a un problème immunitaire, Oaklander l’a
placé sur des traitements d’immunoglobulines par voie intraveineuse – au lieu
de la thérapie conventionnelle de fibromyalgie – qui semblent faire une
différence profonde dans sa santé.
DiSilva dit que sa douleur est passée d’un 10 sur une échelle de 10 points à environ 4.
“J’espère toujours qu’un jour je me lèverai sans douleur, mais je suis tellement
reconnaissant que je suis arrivé jusqu’ici.”
Source:https://www.usatoday.com/story/news/nation/2013/12/15/fibromyalgia-research-breakthrough/3991063/

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