🌸 Mon long parcours vers la vérité
Bonjour, j’ai été diagnostiquée avec la fibromyalgie à l’âge de 20 ans. À cette époque, je pensais enfin comprendre la cause de mes douleurs constantes. Mais la vérité, je ne la connaissais pas encore.
Pendant plus de vingt ans, j’ai vécu avec ce diagnostic, essayant de m’adapter, de survivre à la douleur, et de comprendre un corps qui semblait me trahir. Puis, un jour, ma fille — âgée de seulement 12 ans — a commencé à ressentir les mêmes douleurs que moi. C’est ce moment qui a tout changé.
💡 Le véritable diagnostic : le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED)
Les examens médicaux ont révélé ce que personne n’avait vu auparavant : le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED).
Un trouble rare du tissu conjonctif, souvent confondu avec la fibromyalgie. Les douleurs diffuses, la fatigue chronique, les troubles articulaires… tout semblait identique.
Mais avec le SED, il y a souvent des comorbidités :
le SAMA (syndrome d’activation mastocytaire),
et le POTS (syndrome de tachycardie orthostatique posturale).
Lorsque j’ai lu la liste complète des symptômes, j’ai eu comme une illumination 💡💡💡 : tout s’éclairait enfin.
đź’¬ Pourquoi je partage mon histoire
Je raconte mon parcours parce que je crois que beaucoup de personnes vivant avec la fibromyalgie pourraient, en réalité, souffrir d’un SED non diagnostiqué.
Les spécialistes estiment qu’au moins 30 % des cas de fibromyalgie pourraient cacher ce syndrome.
Ce n’est pas une question d’avoir « moins mal ».
C’est une question de mieux comprendre ce qu’il se passe dans notre corps, afin de mieux gérer notre santé au quotidien.
🌿 Vivre avec le SED et la fibromyalgie
Aujourd’hui, je vis toujours avec la douleur. Mais elle ne me contrôle plus.
J’ai appris à écouter les signaux de mon corps, à éviter la surstimulation, et à adapter mon rythme.
Je fais attention à mon alimentation, je me repose quand il le faut, et surtout : je ne me sens plus seule ni « folle ».
Comprendre, c’est déjà guérir une partie de soi.
Savoir que ma fille et moi partageons un même combat, mais que nous pouvons agir différemment grâce à la connaissance, me donne du courage chaque jour.
đź’– Pour tous ceux qui souffrent dans le silence
Si vous lisez ces lignes et que vous vivez avec un diagnostic de fibromyalgie, posez-vous cette question : et si c’était autre chose ?
Demandez conseil à un spécialiste, parlez de vos symptômes sans honte, et surtout, ne perdez jamais espoir.
Nous ne choisissons pas la douleur, mais nous pouvons choisir de la comprendre.
Et parfois, cette compréhension change tout.
🌼 Conclusion : La connaissance, c’est le pouvoir
Découvrir le syndrome d’Ehlers-Danlos a été pour moi une révélation.
Je n’ai pas moins mal, mais je vis mieux. Je sais pourquoi mon corps réagit ainsi, et comment le protéger.
Chaque jour est un nouveau défi, mais aussi une nouvelle victoire.
À toutes les personnes atteintes de fibromyalgie ou de douleurs chroniques : ne vous arrêtez pas à un seul diagnostic. Continuez à chercher, à apprendre, à écouter votre corps. Parce que derrière chaque douleur, il y a peut-être une explication… et une lumière. 🌟
