16 descriptions créatives de ce à quoi ressemble réellement la fibromyalgie
Mai est le mois de sensibilisation à la fibromyalgie. La fibromyalgie est une maladie chronique qui provoque des douleurs chroniques généralisées dans le système musculo-squelettique, ainsi qu’une fatigue invalidante, un brouillard cérébral, une dépression, d’autres symptômes de santé mentale, etc. La fibromyalgie peut se développer après une infection ou une blessure, mais il n’y a parfois aucun événement déclencheur apparent. La fibromyalgie peut varier considérablement en gravité, mais de nombreuses personnes atteintes de cette maladie ont du mal à travailler, à aller à l’école et/ou à gérer les tâches ménagères et autres tâches quotidiennes. Pourtant, malgré le fait que la fibromyalgie puisse changer la vie, les scientifiques n’en savent pas beaucoup à ce sujet et il n’existe pas beaucoup d’options de traitement . De nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie sont ignorées et ne croient pas les médecins et même leur propre famille, avant et après avoir reçu leur diagnostic.
La fibromyalgie est une maladie tellement mal comprise qu’elle touche de nombreuses personnes de notre communauté Mighty, qui viennent ici en quête d’un soutien qu’elles n’auraient peut-être pas trouvé ailleurs. Nous leur avons demandé de partager leurs descriptions créatives de ce que l’on ressent lorsqu’on vit avec la fibromyalgie pour aider les autres à comprendre — et wow, ils ont vraiment trouvé des descriptions uniques !
Les réponses ont été légèrement modifiées pour plus de longueur et de clarté.
Comme endurer constamment une situation extrême
« C’est comme si je luttais contre un gros ours et que j’avais mal. » – SusanLee
« Être une girouette humaine. » – Amanda G.
« C’est comme vivre dans une cellule de prison. On ne peut pas échapper à la douleur, il faut seulement accepter son destin et faire de son mieux pour vivre sa vie, pas seulement exister. » – Melanie M.
« C’est comme penser que vous êtes un adulte normal alors que ce n’est pas le cas. Vous pensez que vous pouvez faire toutes ces choses ; les médecins pensent que vous pouvez faire toutes ces choses ; la société pense que vous êtes invincible et que vous pouvez garder un emploi tout en prenant soin d’une maison. Mais oups, même après 1 000 pas dans la journée, la douleur vous frappe comme un camion et parcourt vos veines comme du feu. » – Elizabeth M.
« C’est comme avoir la grippe et la gueule de bois tout en étant sur un manège. » – Canna Y.
« Un mal de dents qui ne disparaît jamais et qui vous accompagne 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. » – Lynn T.
« J’ai l’impression d’avoir des contractions 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, dans tout le corps, et d’accoucher par la base du crâne. Pour certains, il serait plus facile de décrire cela comme une migraine 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, dans tout le corps. » – Belinda C.
« C’est comme si j’avais roulé sur une colline rocheuse et atterri dans un buisson couvert d’aiguilles. » – Gia S.
Comme quelque chose d’un autre monde
« C’est comme si une centaine de petites lunes gravitaient autour de moi, chacune avec sa propre gravité, et m’attiraient dans toutes les directions. Elles sont trop petites pour sortir de leur orbite, alors tout ce que je peux faire, c’est essayer de retenir les marées pour éviter de me noyer. Jusqu’à présent, j’y parviens, mais chaque souffle me brûle le cœur. Il est difficile de se rappeler que l’on est tissé de poussière d’étoiles lorsque nos membres sont plus lourds que la pierre. » – R. Harris
« C’est comme être mis au sèche-linge et rangé froissé et couvert de bleus avec un mal de tête mortel extraterrestre. » – Kimberly B.
« C’est comme si des extraterrestres avaient volé mon cerveau pour faire de la recherche, comme si j’étais la création du Dr Frankenstein. » – Danielle J.
Aime faire plusieurs choses épuisantes et/ou douloureuses simultanément
« Courir un marathon sans jamais faire un pas en avant. Des montagnes russes qui vous emmènent là où vous ne voulez pas aller. » – Kari W.
« C’est comme aller à la salle de sport à 20 heures et faire l’entraînement le plus incroyable possible. Puis sortir dans un bar et boire jusqu’à 3 heures du matin, aller au lit et se lever à 6 heures du matin pour aller travailler 12 heures par jour. C’est comme faire ça tous les jours. » – Derrick P.
« C’est comme nager dans du beurre de cacahuète électrique. On se sent embourbé et ralenti, mais ensuite, il y a des décharges électriques dans les os. » – Bonnie H.
« Avoir un accident de voiture alors que je combats la grippe. » – Jessica I.
« On a l’impression de se déplacer au ralenti, mais tout ce qui nous entoure avance rapidement. Et puis, pour une raison quelconque, quelqu’un continue de vous frapper avec un cactus, et vos vêtements sont faits d’épines. » – Liz T.
Des histoires et des mots par et pour notre puissante communauté.
