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"Ce n’est pas parce que je souris que je n’ai pas mal"

"Je vis dans la douleur 24 heures sur 24/7 jours sur mais je refuse de laisser cela m'arrêter." Bettina Bier "Ce n'est pas parce que je n'ai pas l'air malade que je ne le suis pas. J'ai toujours mes cinquante nuances de fibromyalgie. Si vous vous risquiez à y regarder de plus près, vous le verriez."

33 symptômes surprenants de la fibromyalgie

Note de l’éditeur : Toutes les informations médicales présentées sont basées sur une expérience personnelle. Pour toute question ou préoccupation concernant la santé, veuillez consulter un médecin ou un professionnel de la santé.

La fibromyalgie est une maladie chronique généralement connue pour provoquer des douleurs généralisées, de la fatigue et un brouillard cérébral. Cependant, la maladie est complexe : elle peut provoquer une multitude de symptômes et s’accompagne souvent de comorbidités, comme le syndrome du côlon irritable (SCI) ou le syndrome de fatigue chronique. La fibromyalgie n’ayant été  officiellement reconnue qu’il y a quelques décennies , les médecins sont encore en phase d’apprentissage et ne sont peut-être pas en mesure de préparer les patients atteints de fibromyalgie à tous les différents symptômes qu’ils peuvent ressentir.

Pour mieux comprendre les différentes façons dont cette maladie peut affecter les gens, nous avons demandé à notre communauté Mighty de partager certains des symptômes physiques de la fibromyalgie qui les ont surpris. Avez-vous ressenti des symptômes inattendus de la fibromyalgie ? Faites-le nous savoir dans les commentaires ci-dessous.

Polymyalgia vs. fibromyalgia: Similarities and differences
Note de l’éditeur : Toutes les informations médicales présentées sont basées sur une expérience personnelle. Pour toute question ou préoccupation concernant la santé, veuillez consulter un médecin ou un professionnel de la santé.

Voici ce que la communauté a partagé avec nous:

1. « Une poussée de douleur me donne des nausées et me rend physiquement malade. »

2. « Des démangeaisons incessantes qui apparaissent de manière aléatoire, sans raison, parfois accompagnées d’urticaire ou de taches rouges. Des démangeaisons insatiables qui se déplacent d’un endroit à un autre. »

3. « La sensation constante de fatigue. Je dors entre huit et douze heures par jour et je suis toujours fatiguée. »

4. « Oublier les mots courants que j’utilise tous les jours. »

5. « [Avoir une] vessie hyperactive. »

6. « Tous les autres problèmes médicaux qui l’accompagnent…  migraine , syndrome du côlon irritable, phénomène de Raynaud, fatigue chronique, insomnie  et bien d’autres. Il s’agit rarement d’un diagnostic à part entière. »

7. « Sensibilité cutanée. Si quelqu’un me frôle même légèrement, j’ai l’impression d’avoir été violemment frappé. »

8. « Des cycles menstruels horribles qui me laissent au lit avec une bouillotte sur le ventre et qui halète en position fœtale. »

9. « Je me sens « cinglé ». J’ai l’impression d’être saoul. Je perds même l’équilibre en marchant. »

10. « Une vision parfois floue, même avec des lunettes, comme si vous voyiez des choses à travers l’eau. »

11. « Les maux de tête et les migraines constants auxquels je suis confronté au quotidien. »

12. « Sensation cutanée étrange et manque de contrôle de la température . »

13. « Je suis complètement maladroite. Je peux trébucher sur mes propres pieds et me tordre les chevilles en marchant dans l’herbe. C’est un cas extrême d’incoordination. »

14. « Des ampoules après une exposition au soleil. Même avec de la crème solaire et sans coup de soleil. »

15. « J’ai l’impression d’avoir des insectes qui rampent en moi au point de me gratter violemment. »

16. « J’ai été surpris de constater que même mes cheveux pouvaient me faire mal. »

17. « La transpiration constante, même quand il ne fait pas chaud. »

18. « Une éruption cutanée sans raison »

19. « La faiblesse de mes mains et de mes bras due à la douleur. J’ai joué du violon pendant six ans et j’avais des mains incroyablement fortes, mais lorsque mes symptômes de fibromyalgie ont commencé, mes mains ont été la première chose affectée et la force n’est jamais revenue. »

20. « Les odeurs me rendent violemment malade. »

21. « Un symptôme surprenant ? Aucune idée. Le plus choquant, c’est que je ne sais même plus ce qu’est un symptôme lié à la fibromyalgie et ce qui ne l’est pas. Tellement de symptômes, tellement de conditions coexistantes. Je n’ai plus aucune idée de ce qu’est un symptôme de fibromyalgie. »

22. « Lenteur neurologique ! Faible capacité de mémorisation instantanée. »

23. « La façon dont certains symptômes peuvent m’épuiser pendant des jours, puis disparaître, pour revenir le lendemain. »

24. « Les cheveux tombent ! À chaque shampoing, j’ai assez de cheveux qui tombent pour faire une perruque. Heureusement, j’ai beaucoup de cheveux. »

25. « Spasmes musculaires vaginaux ! Eh oui, ça ne laisse rien de côté ! Et non, ce n’est pas agréable ! »

26. « Ne jamais se sentir à l’aise, jamais. On s’assoit, on s’agite, on se tortille et on essaie de se sentir à l’aise. On s’allonge, on s’agite, on se tortille et on essaie de se sentir à l’aise. On essaie de se lever, on s’agite, on se tortille et on essaie de se sentir à l’aise. Plus rien n’est confortable. »

27. « Les sons. En fait, je suis tellement irrité par différents sons que je quitte l’endroit où je me trouve. »

28. « J’ai toujours l’impression que ma peau est gravement brûlée par le soleil. Je n’avais jamais pensé à quel point les vêtements pouvaient me faire mal. Je fais désormais mes achats davantage pour la sensation du tissu et sa souplesse sur mon corps que pour son aspect. »

29. « Soit je meurs de faim, peu importe la quantité de nourriture que je mange, soit la simple idée de manger me rend malade. Il n’y a pas d’entre-deux. »

30. « Des picotements et une faiblesse à la fin d’une journée chargée. J’ai l’impression que mon corps essaie désespérément de se guérir lorsqu’il est fatigué. »

31. « Mes mains tremblent. Je n’avais jamais eu ça avant. C’est la chose la plus étrange qui soit ! Ça ne fait pas mal, mais j’ai perdu le contrôle de la situation. »

32. « L’eau fait mal. C’est tellement difficile d’expliquer que rentrer dans une piscine ou un lac froid est trop douloureux pour moi. Même la douche me fait mal. »

33. « Tu sais quoi ? Plus rien ne me surprend dans la fibromyalgie ! »

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