Si vous aimez quelqu’un qui souffre de fibromyalgie, sachez qu’il souffre intensément !
Si vous aimez quelqu’un qui souffre de fibromyalgie, vous ressentez une douleur intense qui varie d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre. Nous ne pouvons pas prévoir cela. Nous voulons donc que vous compreniez que parfois, il faut annuler des choses à la dernière minute et cela nous dérange autant que vous.
Nous voulons que vous sachiez que nous devons apprendre à accepter notre corps avec ses limites, et ce n’est pas facile. Il n’existe pas de remède contre la fibromyalgie, mais nous essayons de soulager les symptômes chaque jour. Nous demandons de ne pas en souffrir.
Nous nous sentons souvent dépassés et incapables de faire face à plus de stress que nous ne le faisons. Si possible, n’ajoutez pas plus de stress à mon corps.
Bien que nous nous voyions bien, nous ne nous sentons pas bien. Nous avons appris à vivre avec une douleur constante la plupart du temps. Lorsque vous nous voyez heureux, cela ne signifie pas nécessairement que nous n’avons pas de problèmes, nous nous en occupons seulement. Certaines personnes pensent que nous ne pouvons pas être si mauvais si nous sommes bons. La douleur n’est pas une maladie chronique « invisible » et il n’est pas facile pour nous de l’avoir.
Comprenez-moi bien, car nous ne pouvons pas travailler et nous ne sommes pas paresseux. Notre fatigue et notre douleur sont imprévisibles et c’est pourquoi nous devons faire des ajustements dans notre mode de vie. Quelque chose qui semble simple et facile à faire ne l’est pas pour nous et peut nous causer beaucoup de fatigue et de douleur. Ce n’est pas nécessairement quelque chose que nous avons fait hier, nous pouvons le faire aujourd’hui, mais cela ne veut pas dire que nous ne pouvons pas le faire non plus.
Parfois, nous sommes déprimés. Qui ne serait pas déprimé par une douleur forte et constante ? Il a été constaté que la dépression survient avec la même fréquence dans la fibromyalgie que dans toute autre condition de douleur chronique. Cela nous fait mal d’être déprimés, mais nous sommes déprimés par la douleur et l’incapacité de faire ce que nous avons l’habitude de faire. Nous nous sentons également mal lorsqu’il n’y a pas de soutien ou de compréhension de la part des médecins, de la famille et des amis. Veuillez comprendre qu’avec votre soutien et votre aide, ma douleur s’atténue.
Bien que nous dormions toute la nuit, nous ne nous reposons pas suffisamment. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont une mauvaise qualité de sommeil, ce qui fait que les pires douleurs diurnes dorment mal.
Pour nous, il n’est pas facile de rester longtemps dans une position (même assise). Cela nous cause de nombreux problèmes et il nous faut du temps pour récupérer. Pourquoi ne pas abandonner certaines activités, nous savons que ce facteur nous porterait préjudice. Parfois, il est bon de connaître les conséquences que cela entraînera.
Nous ne devenons pas fous si nous oublions parfois des choses simples, ce que nous disons, le nom de quelqu’un ou si nous prononçons le mauvais mot. Ce sont des problèmes cognitifs qui font partie de la fibromyalgie, surtout les jours où nous avons beaucoup de douleur. C’est étrange pour vous et moi. Mais nous rions ensemble et nous aidons à maintenir notre sens de l’humour.
La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie connaissent très bien cette condition, certains médecins et d’autres parce que nous avons été obligés de nous éduquer pour comprendre notre corps. Alors, s’il vous plaît, si vous me proposez un « remède », ne le faites pas. Non pas que je n’apprécie pas votre aide ou non, mais parce que je me tiens informé et que j’ai essayé beaucoup de choses.
Nous sommes très heureux quand nous avons une journée sans ou avec peu de mal, quand nous dormons, quand nous faisons quelque chose que nous n’avons pas accompli depuis longtemps, quand nous le comprenons.
Nous apprécions vraiment tout ce que vous avez fait et pouvez faire pour moi ; y compris vos efforts pour informer et comprendre. Les petites choses signifient beaucoup pour moi et j’ai besoin que vous m’aidiez. Soyez gentil et patient. N’oubliez pas que dans ce corps encore fatigué, je suis immobile. J’essaie d’apprendre à vivre au jour le jour avec mes nouvelles limites et de garder espoir pour demain. Aidez-moi à rire et à voir les choses merveilleuses que Dieu nous donne.
